Spina Bifida İle Yaşamak...
Spina bifida ile yaşamak derneği başkanı anlı; bu rahatsızlığı yaşayan çocuklarımız diğer çocukların yaptığı hareketleri yıllar sonra yaparlar. Sabırlı olmalısınız.
Spina Bifida ile Yaşam ve Spina Bifida Derneği Başkanı Nurdan Anlı, çocuğunda spina Bifida rahatsızlığı olan ailelerin hayata karamsar bakmamaları gerektiğini belirterek, uzun bir zaman almasına rağmen bu rahatsızlığın tedavisi olduğunu söyledi.
Anlı, Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanlık A Salonu'nda düzenlenen Aile Eğitimi ve Dayanışma toplantısında, hastalığın gelişimini tam olarak bilmenin çok zor olduğunu belirtti.
Spina Bifida'nın ikiye ayrılmış veya açık omurilik anlamına geldiğini ifade eden Anlı, omuriliğin herhangi bir bölgesinin bozuk gelişimine de aynı adın verildiğini bildirdi.
Ana rahminde bebeğin omurgası gelişirken bir yanlışlık sonucu bir ya da daha fazla omur kemiği ve omuriliğin bir kısmı iyi gelişemediğinden omurilik ve sinir sisteminde değişik derecelerde hasar oluştuğunu anlatan Anlı, bacaklara, idrar kesesine ve kalın bağırsaklara giden sinirlerin çalışmaması nedeni ile yaşam boyu sürecek kısmi bir felç görülebildiğini kaydetti.
Bu hastalığı duyanların önce şaşırdığını, ama zamanla bu rahatsızlıkla yaşamayı öğrendiklerini belirten Anlı, ''Bu hastalığı tedavi eden doktorlar da çok fedakâr olmalıdır. Çocuğun bakımı genelde annelerin üzerine kalıyor. Babalar da eşlerine yardımcı olmalıdırlar. Çünkü bütün acılar paylaşıldıkça azalır. Bu rahatsızlığı yaşayan çocuklarımız diğer çocukların yaptığı hareketleri yıllar sonra yaparlar. Sabırlı olmalısınız'' dedi.
Anlı, derneğin ise hasta ailelerin bilgilendirilmesi, aralarında bilgi ve deneyimin paylaşımının sağlanması, hastaların tedavi standardını belirlenmesi ve yaşam standardını yükseltilmesini amaçladığını, İstanbul, Ankara, Bursa, Kocaeli, Diyarbakır'da şubeleri, Edirne'de de temsilcilikleri bulunduğunu sözlerine ekledi.