TURNER SENDROMU DERNEĞİ KURULDU
Turner Sendromu’na dikkat çekmek, Turner Sendromlu çocuklara ve ailelerine destek olmak amacıyla, Edirne’de, TURNER SENDROMU DERNEĞİ kuruldu.Dr. Filiz Tütüncüler, Dr. Bülent Sönmez, Dr. Selman Gökalp, Dr. Emine Dilek, Edirne Belediye Başkan Yrd. Dr. Ertuğrul Tanrıkulu ve ebeveyn olarak Ali Dolhan ve Hakan Özgül tarafından Turner Sendromu Derneği kuruldu.
Prof. Dr. Filiz Tütüncüler, 05.02.2015 tarihinde Trakya Üniversitesi Hastanesi’nde yaptığı toplantıda, Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Endokrinolojisi Bilim Dalı Polikliniği’nde tanı alan ve izlenen Turner sendromu tanılı çocukların sağlık ve sosyal ihtiyaçlarının karşılanması ve bu çocukların ailelerine destek olunması ayrıca, Turner sendromu tanılı çocuk ve ergenlerin kendi aralarında tanışma ve kaynaşma imkânı sağlamak amacıyla, Dr. Filiz Tütüncüler, Dr. Bülent Sönmez, Dr. Selman Gökalp, Dr. Emine Dilek, Edirne Belediye Başkan Yrd. Dr. Ertuğrul Tanrıkulu ve çocukların ebeveynleri olan Ali Dolhan ve Hakan Özgül tarafından Turner Sendromu Derneği’ni kurduklarını açıkladı.
Dr. Tütüncüler, “Turner sendromu, ülkemizde hem toplumda hem de hekimler arasında yeterince bilinmiyor. Bu derneği kurmaktaki hedefimizin önceliği Turner sendromu tanısı alan çocukların sorunlarına yönelik çözümler üretebilme, bu çocuklar ve gençleri kendi içinde tanıştırma ve kaynaştırma, ailelerin birbirine destek olmasının sağlanmasının yanısıra, toplumun Turner sendromu konusunda bilinçlenmesi, hekimler arasında da Turner sendromu açısından farkındalığı arttırmak ve böylece Turner sendromlu çocukların erken tanınmasını sağlayarak bu çocuklara daha erken tedavi verebilmek ve gelişebilecek sorunlarını daha erken saptamaktır. Ve bazılarımızın adını ilk kez duyduğu Turner sendromu aslında kız çocuklarında sık görülen bir hastalıktır.” dedi.
Aynı gün Turner sendromu tanılı çocuk ve aileler ile birlikte “Turner sendromu tanışma toplantısı” düzenlendiklerini ve toplantıda Turner sendromu hakkında bilgiler vererek ve neden dernekleştiklerini anlatan Tütüncüler, toplantıda ayrıca ailelerin Turner sendromu tanısıyla ilk tanışma anlarını, yaşadıkları zorlukları ve duygularını anlattıklarını; Toplantının sonunda da, Turner sendromu tanılı çocukların, bu konuda duygularını dile getirerek, büyüme hormonu tedavisi ile boylarının uzadığını ve bu durumun kendilerini son derecede mutlu ettiğini ifade ettiklerini söyledi